39岁,我成了一位“造口人”,生活的“体面”不再来……

审阅者: 潘志忠(中山大学附属肿瘤医院)

几张化验单,无数次门诊与医院大厅奔波,我的生活、家庭因为直肠癌而发生翻天覆地的变化。

一、意外:当生活的“体面”不再来

图片来源:站酷海洛

39 岁的这一年,因为在一次肠镜检查中发现异常,我被诊断为“低位 T2 期直肠癌”。主治大夫为我制定了综合治疗方案,前期先做了化疗和放疗,在这期间还配合药物化疗增敏。

后来医生说,可以做手术了,也就是命暂且保住了,但是因为是低位直肠癌,所以肛门可能保不住了。他说,需要在我肚子上做造口,也就是人工肛门,还安慰我说,目前因结肠、直肠肿瘤或外伤等原因,即便有造口,只要做好科学护理是可以回归正常生活的。

听这些话时虽然脑子一片空白,但为了家人我还是选择手术,成了一位“造口人”。

术后我悄悄上网搜索,“宁可死也不要带着造口活”这样的话触目惊心,从来没有关注过这个群体的我怎么也没有想到自己成了其中一员,而且再都不能回到以前。

每天我都希望这是一个梦,醒来后我依旧可以过我健康、自由、体面的生活,可每天醒来我都要比前一天更加确定自己真的成了“造口人”。他们都叫它“腹壁上的玫瑰” 。

起初我不喜欢这个称呼,这样的玫瑰谁愿意要?直到后来,我学会与她和谐相处,更懂得用玫瑰去换生命,这是莫大的幸运。

二、坦然:学会习惯、不畏将来

图片来源:站酷海洛

刚开始的那段时间大便一点儿都不受控制说来就来,导致造口袋里常会有粪便,一天要在卫生间清洁十几次。有时候待在卫生间都不想出来,因为频繁更换造口袋,使造口周围的皮肤出现红肿破损,还会出现疝气。

实在受不了,就去问大夫,大夫说,主要是因为我还没有掌握排便的方法,必须有意识的训练定时排便的习惯,当掌握了排便规律就能慢慢接近正常人的生活了。

没生病前我就是一个特别怕给人添麻烦的人,现在却不得不给家人添麻烦,一度觉得活的极度没有尊严,但既已成现实就必须面对,尽量为自己保持一些体面,尽量把自己整理的干干净净,至少让家人放心。

人到中年,子女长大,父母老去,我的中年危机似乎比别人来得更猛烈,我不想听什么励志鸡汤,油腻且没营养,那段时间我喜欢一个人待着,觉得没人会理解自己,或者准确的说是我害怕他们刻意的保护着我的自尊,我变得害怕社交,害怕走过别人身边会让人觉得有怪味儿,怕同学朋友的聚餐会因为我而变的尴尬。

那段时间我在家陪孩子的时候比较多,对他的关注也更多,我发现孩子们真是天然的活在当下,可能上一分钟还在哭,下一秒就因为好玩儿的事乐开怀,饿了就吃饭,不开心了就说出来,原来他们才是最好的老师,他们才是正真的“不念过去、不畏将来”。我开始学着他的节奏,在他的陪伴下再一次“长大”。

每天我都要在爱人的协助下,练习怎样替换造口袋,一次又一次,总是想起儿子刚出生那会儿给他换尿布,所以有时候还会开玩笑说“活着活着又回去了”。

从开始的手忙脚乱,到后来手法娴熟,我也开始试着和这个有点讨厌但帮我大忙的家伙和平共处,我还和造口门诊的护士学会了造口袋更换的正确方法,有一个流传很广的顺口溜“一备二洁三测量,四画五剪六揭胶,七贴八扣九检查,造口粘贴好又牢!”

我还加入了医院的医院的“玫瑰之约”患者群,起初还挺不好意思的,一个大老爷们儿去“玫瑰之约”听着别扭,不过去了几次之后我开始慢慢的喜欢上这里。我不再觉得被生活抛弃,我似乎找到了另一种活法。这里有很多造口人都回归了工作岗位,还时不时的出去旅游。

三、经验:我成了护理造口的小能手

图片来源:站酷海洛

我经常和大家一起交流,如何搞定这个家伙,让它尽量少出状况,以前我是倾听多、学习多,现在我也开始和新加入的朋友分享经验。

平时我会用纱布或棉球蘸着温水清洗造口以及周围的皮肤,先由外向内擦,再彻底擦干,期间不需要使用任何的肥皂或者是消毒液。

主要是因为它们会让皮肤变得干燥,这样会很容易造成损伤,还会影响粘胶的粘贴力。

造口人也是可以洗澡的,一般我会用口袋覆盖住造口,或者干脆拿开造口袋,其实不必紧张,造口并不是伤口,就如同口腔黏膜一样,它是不怕水的,但尽量不要用力擦洗,而且洗澡时一定要用中性的肥皂。

这期间最让我担心的就是害怕有异味,后来得知,其实还可以通过饮食来减轻造口部位臭气的产生。在造口护理门诊做培训的时候,护士跟我们讲,肠道内各种酶参与分解食物时,会产生气体,从造口排出,这其实是一个正常的生理过程。

一般情况下,很少有气味会从造口逸出。但在腹泻、腹部不适或过量进食不恰当食物的时候,会产生较重的气味,比如过量食用鸡蛋、豆制品、葱、大蒜、啤酒等。

这些食物我会尽量少食用,但也不是完全不吃,另外,我会适当多吃酸奶或富含叶绿素的蔬菜等,护士说这样可以减轻臭味的产生。

期间,我在家人的鼓励下,也出去旅行过几次。那段时间真是把我憋坏了,旅行时间虽然不长,但对我来说太美好了,我尽然还可以像以前那样,和大自然相看两不厌。

在旅行期间我选择了更便于护理的造口用品,二件式排放型袋既粘贴牢固,同时又方便更换。出去旅行时我要比平时更加注意饮食,主要是害怕引起腹泻,所以会随身备好一些药,有备无患。

四、结肠造口袋的使用指南

下个月我就要回归工作岗位了,但我已经做好准备,也会给自己时间和耐心去适应。我已经学会和腹壁上的这个“玫瑰”和谐相处,因为,我爱我的家庭与生命,胜过爱一切。

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