干眼症患者口述:屏幕面前的时代病,如何重塑了我的人生?

30岁之前,我是一个“卷”王,笃信人要在应该奋斗的年纪里竭力挑战和突破极限。

我为自己的人生设想过各种可能性,但在一次干眼症爆发后,现在的我内心深处,更期待早点结婚生子,让自己有理由“躺平”,做一名家庭主妇。

这是一种困扰3亿中国人的疾病, 听起来跟过敏、近视、高血压这些无关痛痒的疾病没什么差别。

但只有身陷其中的人,才知道它是如何如影随形,改变了我的人生轨迹。

无处可逃

又是一个没有睡好的夜晚,已经习惯了每天睡醒的沉重感,似乎要刻意用力才能撑开眼睛。表面柔软的眼皮挂着两小袋沉沉的面粉,眼球摸起来像两颗硬硬的玻璃弹珠,随时都可能掉下来。

我跑到卫生间的镜子前,险些被自己吓到:原本清澈的眼白已经泛黄,布满了红血丝,眼白泛黄,用手指翻开下眼脸,一条条本应分布有序的睑板腺肉眼可见得模糊、萎缩。

我仿佛成了一个“废人”,干眼症像一个不定时炸弹,疼痛不时来袭,刺得我无法工作,偶有间隙,只要稍微比平时多用了一会儿屏幕,就立马将你打回原形。

于是,我只好学着适应和接受摸鱼的人生,一边与争强好胜的自己强行和解。

虽然每次干眼症爆发时候的痛苦是相似的,但爆发的频率越来越高。

一开始,只要远离屏幕,我就重新做回了正常人。但现在,干眼症已经钻进你的身体,成为你生活的一部分。无论是阳光还是迎面吹来的微风,都可能成为一种刺激源。

它无孔不入,你甚至不知道是什么导致了它的爆发,可能是看了一场电影,可能是车上多瞄了几眼手机,可能是做饭时的油烟,甚至仅仅是这一天睁眼超过了12小时。

我深刻理解了加缪《局外人》里那句名言:“我杀了人,只因为阳光太过耀眼”。如今于我而言,不仅是烈日灼人,就连白炽灯光都那么刺眼,窗外泛白的天空都会让人不适。最难受时,我甚至在家都戴上了墨镜。

这一切,让人无处可逃。

我几乎丧失了劳动的能力,现代社会,我想象不到哪份工作能与电子产品隔绝。

无论是坐在办公室的职员,还是互联网大厂的码农,还是与数字较劲的会计财务,你能想象到的每份工作,几乎都不得不面对屏幕。

我们的工作,还有生活,都与屏幕牢牢捆绑,一刻也不能分割:工作时间,我们必须坐在工位上、坐在电脑前,即便休息也只能对着屏幕;通勤时间,上下班地铁里坐着站着的乘客都在刷手机;休息时间,我们躺在床上,在各种社交软件里,努力在屏幕里延长时间。

即便有少数工作幸存于屏幕之外,人们的娱乐方式也总是来源于那些屏幕,沉迷于刷社交软件、看视频、看新闻、微信不断弹出的消息,甚至连出门买菜支付、进入公共场所查验健康码、行程码,都需要你点亮那块小小的屏幕。

我开始担心自己的未来,干眼症损伤不可逆,使用屏幕不可避免,加上女性到50岁以后泪液分泌降低,有时我极度悲观地不敢想象未来大半辈子该如何,如果睁眼都成为一种痛苦,活着还有什么意义。

那些曾经希望自己成为的标签“独立女性”“事业心”,在身体健康面前都不值一提。我狠心将事业从人生的重心安放到一个偏僻的角落。我甚至庆幸于身为女性,天生被赋予了更多家庭使命,让我有一天可以心安理得在家里享受做饭、养育孩子的乐趣,从而逃避屏幕对双眼的折磨。

现在,我已经放弃干眼症会痊愈的幻想,只要能让眼睛保持在一个可以接受的难受程度,人生就已经知足了。

不被理解的痛苦:辗转多家医院,医生只给我开眼药水

严格追溯起来,干眼早有征兆,只是最初往往不易察觉。

两年前,我曾有过一次干眼症的爆发。只是那时,我一周没看电脑,偶尔翻阅纸质书,一个星期之后恢复如常。

直到去年,我入职了一家媒体,高强度的工作,每天从早到晚都对着电脑,终于让干眼症再度来袭。自此之后,这种痛苦几乎成为每日伴我左右,我每天都在戴着镣铐跳舞。

我试图休息,但不知何去何从,就像是一条紧绷过久的橡皮筋,再也松不下来,随时可能断掉。即便碎片化工作,眼睛也经常不允许我一天使用屏幕超过2小时。

我已经尽一切可能善待我的眼睛——我甚至重拾用纸笔写稿,再用语音转成文字到电脑上调整。看着自己写的满满4页的a4纸,我恍然觉得回到了20年前电脑尚未普及的年代,为什么还是眼见它愈演愈烈呢?

干眼症成因复杂,泪液分泌不足、蒸发太快,睑板腺萎缩、无法分泌油脂,简单说就是水油不平衡。由于干眼症不可逆,且没有治愈办法,你只能看着它越来越严重,却无能为力。

这很可怕,你看那些出现在诊疗指南、疾病科普页面、病友群、小组讨论的陌生词汇,曾经遥远而不可想象的症状,一点点如预言般降临,而你最终挣扎不过命运。

而且,这份痛苦并不被人理解。

我去过很多的医院。但很多时候,医生更像是根据指标来看病,并不理解干眼症患者的痛苦,以及我们被疾病长期改变的人生。

毕竟,大部分干眼症患者,通过休息和热敷都能缓解,人们总是“好了伤疤忘了痛”。

况且,在今天的社会里,办公或休息,都离不开屏幕。大部分人的想法是,“如果我不用手机,还能做些什么呢,总得找点事情做”。

一年前的春天,微风吹来,引起眼睛略微的干涩不适,我在一家高端民营医院眼科中心诊断为“轻度干眼症”,医生补充道,“不要紧,睡一觉就好了”,顺手开了两瓶眼药水。

一个月后,干眼症开始频繁爆发,连跟人见面交流都睁眼撑不过5秒,闭上眼都能感受到生疼。在视光店的高端仪器下,一个个马赛克构成的拼图上,显示泪膜缺失。但没有人告诉你这意味着什么。

我两次去了大名鼎鼎的五官科医院,这家全上海甚至可以说全国最好的眼科医院,已经将干眼症专病门诊开设到一周三次,需要提前两周挂号才能预约上。

医生见多了或轻或重的干眼患者,对此心知肚明,不管做不做检查,都是先开眼药水。像是安慰我一样,医生甚至拿起了桌前的眼药水,“我也在用”,似乎,干眼症是一种屏幕时代的社会通病。他们越表现得云淡风轻,我越是觉得,他们只是没有到症状爆发的时刻而已。

作为女孩子,爱美的天性使得很多人追求近视手术、开双眼皮。但有了干眼症之后,这些也都与我无缘。眼睛干涩是近视屈光手术的必经阶段,开双眼皮也会增加眼睛的暴露导致水分蒸发加快。当你连睁眼都成为一种痛苦,美丑已经是身外之物。

回到原始时代

人对外界的直观认知主要来自于眼睛和耳朵。肢体残疾造成的行动不便只是在物理上阻隔了和外界的接触,但借助轮椅等工具尚能行走。干眼症没有剥夺人的视觉,但对于中重度干眼症患者而言,仅仅睁着眼就是一种折磨。

你必须总结出一套适合干眼症的规律作息,找出病因,在干眼症出现端倪时就及时制止住,通过这种方式让自己勉力维系生活。时间以分钟而不再是以小时来计,比如在使用电子屏幕达到多少分钟之前,必须休息多长时间,在眼睛出现何种症状时,采用什么样的措施才能稍许缓解。

我被迫练习和适应碎片化的工作方式,只是为了让自己工作保持长久和可持续。原本写稿需要保持专注一气呵成,现在只能拆分成多个时段去写,尽量连续用眼不超过1小时,中间参差着做饭洗碗、午觉、运动等各项生活琐事。

所有屏幕化的娱乐都与我无缘。电影追剧、刷短视频、打游戏、社交软件聊天,我只能试图用一种积极乐观的态度自我安慰,这避免了浪费过多时间在娱乐上,而是聚焦在看书等更有含金量的内容上。就连做家务,我都比原先多了一丝动力。

我开始尝试微信聊天用语音输入的方式,甚至列稿件提纲的时候,也会用语音来搭框架。我尽一切可能减少使用屏幕的时间,甚至锻炼出边采访边打字的惊人手速。我甚至把大量的案头梳理、研讨会、论文、财报、采访速记,通通打印下来,累成厚厚一叠,用牛皮纸档案袋装好。

为此,我甚至采购了一整套的干眼症装备,将眼睛全副武装保护起来。

先是电脑手机屏幕纷纷开启护眼模式,暖黄色灯光下,有时把屏幕调的很暗很暗,乃至很多时候扫码都扫不出来。后来,我干脆调整了深色模式,黑底白字,尽可能减少蓝光对眼睛的刺激。在干眼症群友的推荐下,我又买了墨水屏手机和墨水屏显示器,这种类似于kindle显示原理的设备,其实就是一块简单的塑料屏幕。

我开始变得对空调敏感,参加一些社会活动甚至研讨会的时候,我不断用喷雾让眼睛周围保持湿润,但半天下来还是坚持不了。冬天绝不走进空调房,夏天绝对不开风扇,要么父母看到我出来就会把空调都关掉,要么自己乖乖戴上护目镜,我甚至拿出了尘封已久的香薰机充当加湿器,只是为了让眼睛环境更湿润。

出门在外,我总是随时携带保温杯,大庭广众之下拧开瓶盖,将眼睛对准装满开水的杯口,让热水蒸气温暖和滋润我的双眼,以此获得短暂的舒适。我随时在口袋里装玻璃酸钠,见人之前先滴好眼药水,来撑过接下来和对方全神交流的2小时。

任何小心谨慎已经阻挡不了先前造成的不可逆损伤。然而,干眼症目前没有治疗方法,所有措施都只能缓解,而非治愈。

一开始,只要远离屏幕,我就做回了正常人。随着用眼耐受程度的增加,难受时看纸质书不超过5分钟,视力就开始模糊涣散。因为畏光怕风,天气好时出门走走都成为另一种奢侈的享受,一向明媚的阳光开始变得刺眼,连夜晚亮起的灯带都成为一种刺激。为此,我专门配了一副近视墨镜,在阳光灿烂的日子里出门,户外放松、眺望远方,哪怕世间万物都被加上了一层滤镜。

我甚至以体验价298元尝试过一次强脉冲光治疗,虽然这种医疗器械单次收费2000元,但在疾痛面前,钱已经是身外之物,只要能让我无限接近以前的生活。做完治疗之后的几天,眼睛奇迹般地恢复到比较舒服的状态,尽管盯着屏幕依然会感到疲劳,但至少不会疼痛。

在中国,干眼症患者已逼近3亿人。2020年的《中国干眼专家共识》报道,中国的发病率约为21%-30%。以此推算,国内干眼症患者数量约为2.9亿人至4.2亿人。

豆瓣上关于《干眼综合治疗教程和生活建议》的小组讨论充分表达了广大“干友”的心声:

“工作上眼睛难受的话,就换对眼睛轻松的工作。实在不行当保安,很多干友说自己畏光保安当不了,那干脆去做按摩算了,盲人都能按摩,你为什么不行?”

褚心|撰稿

本文首发于微信公众号“八点健闻”(ID:HealthInsight)

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