3名孩子患罕见疾病!失明前,父母带他们环游世界(图)

加拿大一对夫妇的4名孩子中,有三名孩子患上罕见的遗传病,去环游世界,希望在孩子们失去视力前,留下这个世界尽可能多的“视觉记忆”。

这对父母名叫伊迪丝·勒梅(Edith Lemay)和塞巴斯蒂安·佩尔蒂埃(Sebastien Pelletier),来自加拿大魁北克省。

上周,他们带着4名孩子米娅(Mia )、里奥(Leo)、科林(Colin )和洛朗( Laurent)去到了非洲,目前在纳米比亚,在接下来一年的旅行中,这对夫妇希望将新的文化介绍给孩子们,并且教他们适应能力,加强他们家庭之间的联系。

但最重要的是,他们希望给孩子尽可能多的“视觉记忆”,在他们失去视力很久后依然能够在脑海中留下珍惜的记忆。

妈妈勒梅说:“特别是这个广阔的世界空间,因为这是他们会失去的东西。”

这对夫妇在接受 CTV 新闻采访时解释说,他们的四个孩子中有三个患有色素性视网膜炎(retinitis pigmentosa),这是一种罕见的遗传疾病,随着时间的推移,将会导致孩子们的视力丧失。

图:11岁米娅和三名弟弟将在环游世界时在家上学

当大女儿米娅(Mia)大约 18 个月大的时候,父母开始发现了这个问题。

“在晚上,我们意识到她看不见东西,”勒梅说。“她会撞到墙壁或家具。”

花了几年时间,父母才得到答案,原来是患有罕见的视力遗传病:色素性视网膜炎。

色素性视网膜炎英文叫Retinitis Pigmentosa,简称RP,是眼科中的一种疑难疾病,被称为不治之症,是原发于视网膜营养不良的一种遗传性慢性眼病,多累及双眼,全世界约300万,其中中国也有30万,其临床特点表现为早期夜盲、视野向心性缩小,最终呈管状视野,双目失明或频临失明,在失明眼病中占有相当大的比例。

由于是遗传病,医生建议两夫妇也测试他们的其他孩子。

米娅的弟弟里奥正常,而其余两名最小弟弟——科林和洛朗则不幸同样患上色素性视网膜炎。

“我们知道,因为除了里奥之外,他们在黑暗中看不到东西。”

父亲解释说,米娅、科林和洛朗的视力恶化可能会在他们的青少年时期加速恶化,到中年时大约只剩 10% 的视力。

所以带孩子去环球旅行很自然是父母的下一步的想法,在孩子们还可以看清世界的时候去看看风景,留下这个世界永久的回忆。

这个想法是父母在与孩子学校的一位专家交谈后提出的。

母亲勒梅说:“与专家交谈时,她说你能做的最好的事情就是填补他们的视觉记忆,她说的是在书中看到大象和长颈鹿。我们谈到了这件事,我们就觉得不妨去看看真实的世界,建立真实、持久的记忆。”

到目前为止,该计划正在发挥作用,在他们的旅行仅仅几天后,孩子们就已经爬上了巨大的岩石表面,在淡水池中嬉戏,睡在没有城市灯光的星空下。
“我们今天看到了火烈鸟,”父亲佩莱蒂埃说。“他们对任何事情都感到惊讶。它提醒我们,每一件小事都可能很重要,‘让我们通过他们的眼睛来看世界。’”

尽管这家人最初打算在两年前开始他们的旅行,但由于 COVID-19,这场考验被推迟了。

但是现在,经过仔细的计划——包括学习在家上学的诀窍——这家人终于开始了他们为期一年的冒险旅行。

在埃塞俄比亚和纳米比亚停留后,他们计划乘火车穿越赞比亚,前往坦桑尼亚。

最终,他们希望来到亚洲。

“今年夏天,我们想去土耳其和蒙古,”母亲勒梅说。

这对夫妇相信,他们的旅行不仅能让他们的孩子有机会看到这个世界,还能教会他们解决问题和学会感恩。

“旅行,是的,这很好。我们看到了美好的事物,但也常常非常艰难。我们可能会很饿、很累、沮丧,并遇到困难,”勒梅说。“所以我们希望他们学会看待解决方案,看到光明的一面。”

祝福加拿大这一家人,同时也希望世界医学获得突破,治好米娅(Mia )、科林(Colin )和洛朗( Laurent)三名孩子的罕见遗传病。

珍惜当下!

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