独家/走过确诊和丧子之痛 爱滋感染者:我也想过一了百了

记者陈弋/台北报导

▲小心肝19岁那一年确诊爱滋,走过丧子之痛、职场歧视和自我怀疑,好不容易才拨云见日。(图/当事人提供)

根据卫生福利部疾病管制署的统计,截至2022年4月30日,我国累计通报人类免疫缺乏病毒(HIV/爱滋病毒)病例达44121人。4万多名感染者,4万多张脸孔,4万多个故事,4万多种心声,无数次的欲言又止。

台湾历经2年多COVID-19疫情洗礼,民众逐渐认知,病毒流窜不长眼,没有人想要染疫,也无人能保证自己永远健康。一部分「帕斯堤」(Positive,爱滋病毒阳性确诊者)过去并非所谓的高风险族群,他们过着无异于他人的生活,却因为运气较差,遭病毒乘隙而入。

早期的爱滋感染者十分辛苦,每天必须吃很多药,各种药物吃法还不太一样;如今他们只要1天吃1颗,便利性大幅增加,也让患者更有机会遵照医嘱控制病情。昔日的绝症蒙医药科技之惠,逐渐慢性病化,若无其他疾病因素干扰,爱滋感染者同样有机会活到70、80岁。然而,相信绝大多数帕斯堤仍无法像三高患者那样,在必要时自在地透露健康情形。

全台爱滋感染者中,女性约占5%,人数虽然不多,一部分的人可能因为社会压力选择默不出声,事实上女性帕斯堤多重弱势的处境,更值得被看见。

现年36岁的「小心肝」(化名)17年前因为怀孕接受爱滋筛检,阳性的结果令她一头雾水,回头一问才惊觉,枕边人竟是一名药瘾者,原来对方数度在她面前注射药物,嘴上声称施打胰岛素,针筒里面却是毒品。

药瘾者男友将爱滋传给小心肝,同时送来一个新生命,初为人母的她黯淡多于喜悦。家人得知她未婚怀孕,一度喊「孩子不能留」,她最后还是决定把孩子留在世界上。接下来担心的事情是小孩可能也染有爱滋,出生后第一次採检赫见阳性,因为小身躯仍带有妈妈的体液,干扰检测结果,二採所幸确认是阴性。

经历确诊爱滋的晴天霹雳,新生命可说是小心肝颠簸人生路上的一道微光,孰料命运捉弄人,小朋友出生3个月后却因婴儿猝死症撒手人寰。儿子的报到,给予她重新生活的动力,这场变故让她萌生轻生的念头。

她来到儿子的灵前问:「妈妈跟你走好不好?」据称小孩子给了否定的讯息;「那妈妈继续活着,以后去帮助别人,可以吗?」儿子释出肯定的答覆。

▲女性帕斯堤面临生理、心理、社会等多重困境,她们的声音值得被听见。(图/当事人提供)

疾病不仅考验肉体,也折磨精神,爱滋突然间闯进生命,牢牢地嵌进患者的DNA,带来的恐惧与未知非外人所能想像。小心肝坦言自己度过数年无头苍蝇般的生活,后来有幸找到一份稳定的工作,还挤出时间回到校园,完成未竟的学业,并结识现在的先生。对方知晓她的感染者身分,也深刻体认她抛不开丧子之痛,为此到小孩灵前表明「要跟你妈妈再把你生回来」。不久后小心肝再度迎接新生命,同样是个健康男孩。

很多人以为,爱滋妈妈一定会生下爱滋宝宝,其实这是错误观念,只要产妇配合採取完整的预防措施,包括:孕期稳定服药(鸡尾酒疗法)控制病情直至测不到病毒;产程中及产后预防性投药;选择适当的生产方式;新生儿预防性投药;使用母乳替代品。以上措施可将新生儿的感染率降至2%以下。

多数人对爱滋心生畏惧,经常是源自不理解,有时候感染者自身也不例外。小心肝说,一开始在家吃饭,会特别拿出公筷母匙,随着愈来愈理解爱滋,无论是用餐、洗衣或其他生活细节,都渐渐走回昔日样态。

当小心肝走出家门,发现社会对爱滋的恐惧和歧视无所不在。 她回忆,由于必须回感染科就诊,工作临时排休的理由一律以慢性病带过,未料董娘起疑,透过关係请院方人士偷看她的病历,发现她是爱滋感染者,随后竟要求她离开职场。

「董娘的家人在同一个职场工作,可以理解她的立场和担忧。」小心肝透露,董娘在她离职后,每个月提供数千元生活费,持续近2年,她的心中并没有恨。

一般民众不了解爱滋,连医疗工作者也不见得能屏除无谓的恐惧和偏见,《三立新闻网》曾报导有牙科诊所助理透过健保卡连接云端药历发现患者是爱滋感染者,竟将诊疗椅「包膜」,也有牙科诊所拒绝为感染者治疗。台湾爱滋病学会及露德协会一份调查(2021)显示,每4名爱滋感染者中就有1人曾因感染者身份而被拒诊。

小心肝也分享一个令她五味杂陈的就医经验,有一段日子她高度怀疑自己罹患肛门廔管,院方转介一位「爱滋友善医师」为她诊疗,据称该名医师随便看了一看就「直觉」是菜花,可是电烧治疗后病灶根本没有改善。后来她询问其他专家,证实是廔管,「不是每位爱滋感染者都是性瘾者或药瘾者,但连临床医师都先入为主地认为我们容易得性病,严重到干扰诊断」。

▲拜药物科技之赐,爱滋成为一种「类慢性病」,对帕斯堤来说,平静地说出自己的感染者身分仍是一大心理关卡。(图/当事人提供)

1981年爱滋横空出世,全世界已知的第一个病例在美国加州洛杉矶被发现,此后数年之间,爱滋形同绝症,几乎无药可医。随着医疗大幅进步,如今药物已经可以有效抑制HIV,在感染者规律服药的情况下,爱滋变成一种慢性病,感染者得以正常生活和工作,健康状况和预期寿命几乎无异于常人。

用时下流行的语彙来说,爱滋已成为一种「类慢性病」,在必须说出实情的时刻,感染者却不免欲言又止。有一次小心肝的小孩突然发烧挂急诊,护理师前来询问家长有无特殊病史,小心肝顿时语塞,连她自己也无法自在地吐出那3个英文字母(HIV)。

近年国内许多NGO推倡HIV平权运动,不少帕斯堤走出暗柜,有人献声,更有人现身,期盼社会上少一些污名和歧视,多一些包容和理解,就像卫福部长陈时中多次强调的:「没有人想要染疫。」

▲除了先生和3个小孩,宠物龟也是小心肝的家人。(图/当事人提供)

哭过了,擦乾眼泪,重新站起来。小心肝最后坦言,孩子的逝去是她一辈子的伤痛,她答应孩子会振作、进修、帮助他人,因为感染者身分,她更加体会他人的痛苦,看待事情的角度更多元。被问到有甚么话想对社会大众说,她强调:「我们也是正常人!」

▲今年露德协会在兼顾隐私及妇女培力的情况下,创建专属女性帕斯堤的LINE匿名社群,定期办理自我照顾课程。(图/台湾露德协会提供)

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西斯

  • 来 来 过来

    每次被这样叫的时候都很想转过去说,嗯但我没种(◐‿◑),操俗辣是我,ig:poker__pen,一.起.来.按…爆…鹅…,谢谢大家